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“石骨姐妹” 我愿倾尽所有换你岁月长留

我们眼里的童年,本该是这么一幅天真烂漫、活泼开朗的景象。可是,这种美好的景象对于下面这一对特殊的姐妹来说,却变成了一种奢望,也许是上帝嫉妒他们太过于完美,才在这对姐妹出生时跟他们开了个玩笑。

大街上,有个小男孩吵着要买棉花糖。 

妈妈指着他手里的小糖人,说:“刚买的孙悟空还没吃呢,怎么还要?” 

小男孩不听,赖在原地,非要买棉花糖不可。 

妈妈没办法,只好同意了。 

小男孩终于拿到了棉花糖,开心地对小糖人说: 

“大圣你看,你的筋斗云来了!” 

这个短短不到100字的故事,却让我泪眼沾襟。 

我们眼里的童年,本该是这么一幅天真烂漫、活泼开朗的景象。可是,这种美好的景象对于下面这一对特殊的姐妹来说,却变成了一种奢望,也许是上帝嫉妒他们太过于完美,才在这对姐妹出生时跟他们开了个玩笑,让他们不得不去接受一些特殊的考验,去经历同龄人经历不到的苦难,试着让他们学会如何在逆风中倔强的绽放。 

一场噩梦的开端 

姐妹的病魔之伤 

王向东,今年33岁,家住河南省登封市大金店镇,是一名男护。08年与妻子结婚,第二年迎来了他们的第一个孩子王越,2016年2月小女儿王馨越出生了,孩子出生的那刻,他感觉自己是全世界最幸福的男人,但是幸福生活没有持续多久便结束了。大女儿王越刚出生免疫力就特别差,5个多月伴随眼睛斜视加眼球震颤,视神经高度萎缩,重度脑积水,一直到大女儿两岁才做的脑室腹腔分流,后期靠喝中药观察。现在大女儿七岁多,上一年级,仅有的书本也是很吃力地在看,上厕所就害怕摔跤,并发症一个接一个。前前后后到河南省人民医院、河南省中医院第三附属医院、河南省郑大一附院、天津眼科医院、武汉协和医院、武汉妇幼保健院、武汉口腔医院进行治疗。 

“石骨姐妹”  (图片来源于网络) 

后来经专家介绍他们来到了北京儿童医院给孩子们做彻底的检查,结果两姐妹都患有恶性石骨症,(石骨症是一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病,也称大理石病,发病率约为万分之几的可能性,不及时治疗,全身骨头逐渐钙化,失去造血功能,生命随时都会夭折。)  这让全家人感觉天都要塌下来了,不敢相信厄运会同时降临到两个女儿身上! 

小女儿现在刚一岁多,只是眼睛有点斜视,还没有表现出特别多的并发症,医生告知唯有移植才能彻底治愈孩子的病,但是前期的移植和后期的排异治疗将是一笔巨大的支出。自大女儿患病后,王向东夫妇带着她辗转多地求医,早已花光了家里的全部积蓄,还欠下了许多外债,实在无力承担两个孩子的移植费用。目前他们已在骨髓库找到全相合供者,待供者检查身体合格,他们将会为两个孩子做骨髓移植。一个孩子的治疗费用至少50万,两个孩子的费用他们是想都不敢想。每每看到两个孩子身体出现什么问题,父母的心就揪在一起,作为父亲,他没办法眼睁睁看着孩子被病痛折磨。但面对高额的治疗费用,父亲像是被逼上了一条绝路,无望又无助。 

王向东夫妇和两个女儿  (图片来源于网络)

姐姐的一个举措 

感动了万千网友 

“爸爸,给妹妹治病吧,我大了,不治也没关系的,这是我攒下的钱,都拿去吧!”王越拿出了存钱罐里攒下的钱,递给了爸爸。 

在北京儿童医院里,王越拿出了藏了一路的存钱罐,把里面积攒下的硬币递到爸爸手中,爸爸顿时泪流满面。  (图片来源于网络) 

王向东用颤抖的手,接过7岁女儿王越递过来的钱,大部分都是5角1元的零钱。 (图片来源于网络) 

大女儿王越今年7岁,目前患有并发严重的下颌骨骨髓炎,随时都有猝死的可能性。王越每天喝中药7碗,不做西医治疗,就是为了给患有同样病的妹妹争取一次骨髓移植的机会。因为她家里已经借遍全部的亲朋好友,已经没钱治疗了。 

听到爸爸悄悄跟妈妈说借的钱远远不够,王越就从包里拿出了存钱罐。平时爸爸妈妈在她上学时,经常给她2块钱,王越就花1块钱,剩下1块钱,偷偷积攒了下来。 

父亲王向东泪流满面,他抱着7岁的王越,说不出话来。 

七岁的王越和父亲低头哭泣  (图片来源于网络)

网友纷纷热议 

为什么要二胎 

当人们纷纷在惋惜这个不幸的家庭,心疼这两懂事的姐妹时,同时有些网友却不满这对父母的做法,相继指责父母为什么要得知大孩子患了这种病以后还要第二个孩子呢,难道没有好好做孕检吗?难道没有留意家族遗传史吗?是不是想着第二个孩子如果正常了就不要大孩子了呢?是不是为了养儿防老不管孩子怎样都要赌一把万一生下来的孩子健康呢?各种各样的疑问和斥责倒向了这对苦命的夫妇。 

图片来源于微博截图 

事实的全部真相我们无从得知,但是有一点是可以知晓的,两个孩子是同时确诊出来的,而且据了解夫妻双方都是正常人。第一个孩子虽然出生后体质比别人弱,伴随着一些疾病,但在第二个孩子出世之前并没有被确诊为是遗传类疾病。 

为了解石骨病中国青年网记者电话采访到了一家北京市级医院的王医生,他指出,具有此类病史的多见于近亲结婚的子女中,有专家认为属遗传性疾病。很多孕妇在怀孕的时候常常忽略了家族病史,以为夫妻健康孩子就不会有问题,所以通常只做了常规的孕检。而这种石骨病的罕见程度仅靠做常规孕检是远远不够的,还需要全方位的检查。 

虽然我们不理解他们为什么在第一个孩子出现身体异样后还坚持要第二个,不过任何一对父母但凡知道是这样的结果,宁愿代孩子们受罪也不希望自己的孩子受到一丁半点的痛苦。遇到这样的事情,父母才是最痛心的。因此,在这个时候,我们需要的是社会各界对于这个家庭更多的关爱。个中原因和个中痛苦只有这对父母才有最深切的体悟。与其过多地去追究是谁的责任,不如尽最大的可能去努力的挽救这么一对可爱懂事的小天使。

生命的庄严可贵  

不容许半点马虎 

每个孩子的出生,都如天使降临般带来着喜悦和希望,可当孩子伴随着疾病而降生,这该是多么令人痛心的一件事。这对“石骨姐妹”事件警示着即将做父母或者准备做父母的人们,一定要做好孕前准备和检查,防患于未然。每一个父母都有义务对孩子的一生负责,如果还没出生就给孩子定义一个残缺的未来,那将是对孩子最大的残忍。 

生命面前无小事,作为家长,请慎重地迎接每一个小生命的到来,别让那柔弱的生命去承担未知的痛苦。一个本该躲在父母怀里撒娇的年纪,却要一个人倔强的与病痛作斗争,一个本该玩着小泥人和棉花糖的年纪,却要学会牺牲自己保全妹妹。这努力的去懂事,学着大人一般的隐忍和牺牲,却莫名的让人感到阵阵心酸。再懂事的孩子,也是个弱者,他们的童年应该是被这个世界温柔以待,而不是面临着种种磨难。所有人都期盼着这对小姐妹们能够快快地好起来,他们的童年不该就此结束,他们还有很长的一段路,能够任性的在这个世上走一遭。加油“石骨姐妹”! 

“石骨姐妹”王越与王馨越  (图片来源于网络)

(记者李晨华 实习记者吴雪)

Tags: 姐妹 岁月 石骨

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